Люди, которые занимаются проблемами инвалидов, обычно знают о них на собственном опыте. В большинстве своем они либо сами имеют инвалидность, либо ее имеет кто-то из близких людей. А когда знаешь ситуацию изнутри, легче добиваться решения тех или иных проблем. Уже 7 лет подряд, женщины из общественной организации молодых людей с ограниченными возможностями «Вместе» г. Ялты, занимаются решением проблем, защитой прав и интеграцией в общество детей и молодых людей с инвалидностью. Их успехи известны не только в пределах Крыма, но и за пределами Украины.
Являясь матерями детей с инвалидностью, эти женщины сумели наладить конструктивный диалог с властью, социально ориентированным бизнесом и благотворительными фондами, который уже сейчас дает свои результаты. Объединившись в общественную организацию, эти женщины добились того, что дети с инвалидностью наравне с другими детьми не только развиваются, учатся, получают профессиональную подготовку, занимаются творчеством и выступают на большой сцене, но и сами участвуют в благотворительности. Их бесценный опыт представители керченской общественности смогли перенять во время 1 Всекрымского съезда инвалидов, который прошел в апреле в г. Саки.
Рассказывает Валентина Валяева, учредитель и председатель общественной организации «Вместе» г. Ялта:
« - Семь лет назад отчаявшиеся семьи пришли к созданию общественной организации. У нас не было другого пути для решения проблем наших тяжелых детей различных нозологий: это и ДЦП, по зрению, по слуху, ВИЧ - инфицированные дети и самые тяжелые дети - с эпилепсией, неврологическими и психическими заболеваниями. Поиск путей решения проблем позволил сплотить настойчивых родителей, которым небезразлична будущая судьба этих детей. Никто для нас ничего не сделает, если мы не будем инициаторами и информаторами наших проблем, и если мы не будем настраивать конструктивный диалог и, самое главное, сотрудничество со всеми органами исполнительной власти.
Мы начали с того, что, в общем-то, сейчас делается в масштабах Украины. С помощью управления статистики мы собрали базу данных по детям инвалидам и молодым инвалидам, проживающим в нашем городе. Затем мы создавали, через Интернет и другими методами, базу данных ведущих специалистов Украины по тем или иным заболеваниям. Кроме того, мы создавали базу реабилитационных центров, собирали информацию о тех местах, о тех людях и родителях, у которых есть опыт работы с детьми-инвалидами. Эта программа взаимоподдержки «Равный равному».
Когда мы на голом энтузиазме и личном финансировании решали эту проблему, то поняли, что ее невозможно решить, если мы будем только «биться головой об стену». И тогда мы сменили тактику, мы пошли на конструктивный диалог с властью, с профильными учреждениями. Мы обратились к ним, когда у нас уже были конкретные результаты, которых у них, к сожалению, не было. И вот тогда мы предложили им сотрудничать.
Таким образом, нам удалось создать команду состоящую из носителей интересов, руководителей города, профильных учреждений, исполнительных служб, социально - ориентированного бизнеса, молодежи, православной общественности города. К решению проблем мы привлекли и активные общественные организации, которые могут и хотят быть волонтерами программ, и, что очень важно, средства массовой информации. Вот это главное условие, если этого конгломерата не будет, то не будет и результата».
Отвечая на вопрос о подробностях внедрения программы «Равный равному» Валентина Валяева рассказала следующее:
«- Существует несколько пластов проблемы, несколько периодов внутреннего состояния родителей, которые воспитывают детей с инвалидностью. Как правило, когда родители узнают диагноз, они испытывают чувство собственной вины, и в подобном гнетущем состоянии они могут находиться около пяти лет. Очень важно именно в это время оказать помощь этим людям и дать им информацию, чтобы как можно раньше начать коррекционную работу с их детьми.
В этот период работа ведется по нескольким направлениям. Если это религиозный человек, то мы отправляем его к служителям церкви, и они со своей стороны помогают таким людям. Нужно в первую очередь адаптировать родителей. Если это светский человек и в общественной организации нет психолога, то можно договориться с социальными службами по делам детей и молодежи, в штате которых есть профессиональные психологи. Они работают также и с различными категориями инвалидов, выезжают на дом, если сделать определенную заявку.
Мы опытным путем пришли к такой модели, как программа «Равный равному». Если пришла мама ребенка с диагнозом ДЦП, то вместе с ней я приглашаю на собеседование родителей ребенка с таким же диагнозом, которые живут с этим и пять лет, и десять лет. В процессе общения родители получают возможность обмениваться опытом. Увидеть, что их положение не безнадежно, увидеть возможные перспективы, если они будут активно заниматься лечением и развитием как своего ребенка, так и себя самого.
Иногда родители хотят изменить что-то в самом начале, но существуют такие этапы, когда некоторые смиряются и ничего не предпринимают. Потому что они не видят перспективы. А для того, чтобы они эти перспективы увидели, нужно сотрудничество с СМИ. Это могут быть просто рассказы о конкретных судьбах.
Самое важное в нашей работе: хотя бы в чем-то дать возможность ребенку с самой тяжелой патологией реализовать себя. Одним из главных наших достижений можно назвать проведение ежегодного Рождественского фестиваля «Обыкновенное чудо». На него мы приглашаем детей с очень тяжелой степенью инвалидности (без рук, без ног), но они выступают, поют, как могут, рассказывают свои стихи, танцуют на колясках. К примеру, девочка с имбецильностью идеально вышивает иконы бисером, хотя и признана недееспособной. Ее иконы продаются, и она направляет эти деньги на лечение другому ребенку. Дай Бог каждому так полезно проживать свою жизнь!
Наша задача показать всем, что достоинство этого Человечка не зависит от кошелька или полученного образования, а от самого факта его рождения. Что Он имеет такие же права, как и остальные люди. Что в реализации своих способностей Он достигает гораздо больших высот, чем здоровые люди. Я думаю, что вот это и является, наверное, нашей главной целью.
Пять процентов детей в Украине имеют инвалидность. И эта статистика касается не только нашей страны, но и более развитых европейских стран. Даже в африканских странах детей-инвалидов около 5% . Гражданское общество не может быть цивилизованным, если в нем отсутствует реальная забота об этих пяти процентах. Именно поэтому принята «Конвенция о правах инвалидов», там прописано, что государство принимает на себя обязательства не кормить и поить, а создавать условия для того, чтоб эти люди могли реализовать себя самостоятельно по мере своих возможностей».
Послесловие: Пообщавшись с этими замечательными женщинами, которые на собственном примере смогли добиться таких серьезных успехов детей с инвалидностью в своем городе, представители керченских общественных и благотворительных организаций в данный момент вырабатывают собственную стратегию интеграции в общество таких детей. Одним из первых шагов к решению данных проблем станет проведение благотворительного концерта для детей с инвалидностью, который планируют провести в Керчи в начале июня. Благотворительностью будет ваше личное в нем участие, ваше предложение помочь: организовать экскурсию, провести веселые соревнования, собрать и принести так необходимые в семьях игрушки, одежду, книги, полезные вещи, которыми вы не пользуетесь. А главное предложить поддержку и помощь семьям инвалидов детства, которые живут рядом с вами. Ведь по Владимиру Далю «Благотворительность- это способность защитить беззащитного».
Ирина Седова
Публикация подготовлена в рамках проекта "Имеем право" при поддержке Керченской благотворительной организации "Мы вместе".
Комментариев 0