Врожденный порок сердца: истории со счастливым концом

Охрана здоровья детей

В Керчи, по данным на начало 2011 года, живут 112 детей с врожденным пороком сердца. Из них - 19 малышей в возрасте до года, 83 ребёнка в возрасте от года до четырнадцати лет, и десять подростков от 15 до 17 лет.

«Врождённый порок сердца» - это диагноз, который поражает как гром среди ясного неба. Любая мама знает: самое страшное, что только может быть, - это болезнь ребёнка. А когда болезнь касается крошечного сердечка, речь идёт о жизни и смерти.

К сожалению, число детей, родившихся с пороком сердца, с каждым годом растёт. Только за 2010 год в Керчи врачи нашли различные формы врождённых пороков сердца у 27 детей. Из них: 19 малышей до года, шестеро детей в возрасте от года до шести лет, один ребенок в возрасте от 7 до 14 лет, и один подросток.

В прошлом году тринадцать детей из Керчи перенесли операции на сердце. Из них – пятеро малышей в возрасте до 1 года. Рассказывает мама маленького пациента кардиоцентра, пятилетнего керчанина Ванюши, который в 2006 году перенёс операцию на сердце в возрасте 2,5 месяца:

- Наш малыш родился на свет в керченском роддоме в 2006 году. Врачи не заподозрили патологии – ни во время беременности, ни после рождения. До полутора месяцев нас считали здоровыми, все плановые визиты к доктору неизменно заканчивались словами: «У вас замечательный здоровый малыш». Поэтому диагноз «порок сердца, не совместимый с жизнью», был для нас шоком. Диагноз поставили в реанимации, куда наш малыш попал из детской больницы. В больнице нам ставили пневмонию, до сих пор мы с ужасом думаем, чем могло бы всё закончиться, если бы мы согласились с диагнозом, если бы не настояли на переводе во взрослую реанимацию. В реанимации нам впервые сообщили, что малышу, возможно, потребуется операция на сердце. Там начался наш долгий путь к здоровому сердечку, - рассказывает мама малыша.

Путь к здоровому сердцу

Путь к здоровому сердцу начинается у всех украинских малышей по-разному, а заканчивается одинаково: он приводит их в главный детский кардиоцентр страны. В Научно-практическом центре детской кардиологии и кардиохирургии проводят более 1200 операций в год. В это трудно поверить, но родители маленьких пациентов не платят ни за пребывание в палате, ни за медикаменты, ни за анестезию. Операции, которые стоят в европейских клиниках около 20-30 тыс. евро, здесь украинским детям проводят бесплатно.

Рассказывает врач-кардиолог Научно-практического центра детской кардиологии и кардиохирургии Валентина Ханенова:

- В нашем центре консультируются детки от нескольких часов от роду до восемнадцати лет. Есть пациенты и старше: хотя педиатрический возраст ограничен восемнадцатью годами, иногда врожденные пороки сердца остаются некоррегированными в более старшем возрасте. Молодые люди, которые не были прооперированны по какой-то причине в детском возрасте, консультируются у нас. В центре консультируют пациентов из всех регионов Украины. Региональные кардиологи направляют к нам своих деток для консультаций и оперативного лечения.

- Много детей приезжает к вам из Крыма?
- Да, мы довольно плотно сотрудничаем с Симферополем, работаем вместе с крымскими кардиологами. Плюс ко всему, с Крымом у нас началась пренатальная программа: в Симферополе доктор Игорь Григорьевич Лебедь обследует на УЗИ беременных, и если у него есть какие-то сомнения по поводу здоровья сердца плода, он консультируется с нами, присылает беременных в кардиоцентр для уточнения диагноза и согласования тактики.

- Есть виды пороков, которые требует немедленного хирургического вмешательства, буквально в первые часы жизни. В этом случае, что делать беременным женщинам из Крыма? Они могут рожать в Киеве?

- Если порок сердца, который мы диагностируем у плода, является критическим, и требует вмешательства в первые часы, в первые дни жизни малыша, у нас есть согласованность с одним из роддомов Киева. После нашего звонка о наличии такого диагноза, иногородние женщины рожают здесь, поскольку самым безопасным способом транспортировки младенца на дальние расстояния является, все-таки, утроба матери. То есть, беременной легче приехать сюда и родить неподалеку, чем потом транспортировать из Крыма новорожденного, который может находиться в очень тяжелом состоянии.

- Если же порок сердца критическим не является, и потребность в консультации может подождать до трехмесячного возраста ребенка, то женщина может спокойно рожать у себя по месту жительства, и потом приехать к нам.

- Давайте попробуем составить алгоритм действий родителей, которым сказали, что у ребенка, возможно, есть порок сердца. Какими должны быть их шаги?

- Заподозрить порок могут на участке. Педиатр может услышать шумы или нерегулярное сердцебиение. Иногда можно заподозрить врожденный порок сердца, посмотрев на ребенка: например, он отстаёт в весе, задыхается, синеет, но это - индивидуальные особенности. Педиатр, направляет к региональному, а лучше к областному кардиологу, который сделает необходимое обследование по месту жительства – электрокардиограмма, рентген, снимок грудной клетки, эхокардиография. Таким образом, родители получают либо подтверждение диагноза, либо диагноз снимается.

- Если остаются какие-то сомнения, или диагноз подтверждается, хорошо бы приехать к нам. У нас в кардиоцентре диагноз уточнят. Кроме того, этот ребенок попадёт в нашу базу данных, чтобы мы знали, что в этом регионе есть порок, который потребует вмешательства в какие-то сроки. После этого назначается либо дата повторной консультации, либо дата оперативного лечения.

- Валентина Анатольевна, уровень медицины в регионах таков, что многие родители до сих пор не верят, что лечение в кардиоцентре - бесплатное.

- Лечение в кардиоцентре, действительно, бесплатное. С тех пор как мы стали самостоятельной организацией, с сентября 2003 года, когда мы еще находились территориально в институте Амосова, но уже юридически стали отдельной институцией, действительно кардиохирургические вмешательства, включая эндовоскулярные, для детей являются бесплатными. Бесплатно и стационарное лечение.

Если у ребёнка - врождённый порок сердца

Что же делать, если у малыша врачи подозревают врождённый порок сердца? Главное – взять себя в руки и попытаться сохранить способность мыслить рационально. Большинство врождённых пороков сердца поддаётся лечению. И это – главное, о чём должны помнить родители. Малыш будет жить, радоваться, развиваться, и, в большинстве случаев, мало чем отличаться от своих сверстников.

Первым шагом должно стать уточнение диагноза. Для крымчан это может быть поездка в Симферополь, к доктору Игорю Лебедю, который тесно сотрудничает с киевским кардиоцентром, и является признанным авторитетом в области диагностики. Также можно сразу ехать в Киев: в Научно-практическом центре детской кардиологии и кардиохирургии украинских детей обследуют бесплатно. При себе важно иметь направление от местного врача и веру в лучшее.

Если малышу показана операция, важно помнить: оперативное вмешательство – крайняя мера, и если врачи настаивают на операции, значит, речь идёт о жизни и смерти. Родители детей с пороком сердца говорят: операция – это не конец, а начало. Начало новой, здоровой жизни для малыша.

Операции на сердце бывают полостными и эндоваскулярными. При полостной операцию делают на открытом сердце. При эндоваскулярной, в бедренную артерию вводят специальный зонд, с помощью которого в сердечный дефект помещают специальный «зонтик» - окклюдер. Эндоваскулярные операции менее травматичны, но показаны далеко не при всех видах пороков. Определить, какая именно операция нужна малышу, может только кардиохирург.

После операции ребёнок продолжает наблюдаться у кардиолога, родители привозят его на контрольное обследование в кардиоцентр. Спустя некоторое время и родители, и малыш начинают жить обычной жизнью: современная кардиохирургия исправляет большую часть дефектов маленького сердечка. В случае же, если порок сердца комбинированный, операция даёт возможность если не забыть о болезни полностью, то хотя бы снизить угрозу, улучшить качество жизни ребёнка.

Итак, в случае, если у врачей есть подозрение, что у ребёнка врождённый порок сердца, шаги родителей должны быть следующими: уточнение диагноза, консультация кардиохирурга, наблюдение в кардиоцентре или операция. Научно-практический центр детской кардиологии и кардиохирургии находится в Киеве, на ул. Черновола, 28/1, телефоны: (044) 238-78-12, 238-78-07. Для украинских детей обследование и лечение проводятся бесплатно.

Истории со счастливым концом

Маленький мальчик бегает по площади Ленина и требует отвести его на «Алёнку». Он ещё не знает, что для того, чтобы он жил, врачи вели тяжелейшую шестичасовую битву со смертью. Этого малыша спасли умелые руки кардиохирургов – Ильи Емца и Александра Романюка. Ваня живёт в Керчи и пока не знает, что где-то далеко, в большом городе Киеве, есть медицинский центр, в котором ему спасли жизнь.

А в это время сотни других детей приезжают в киевский кардиоцентр, чтобы перевернуть страницу, и начать новую главу в истории своей жизни – истории со счастливым концом.




Елена Юрченко

Публикация подготовлена в рамках проекта «Мир для нас» при поддержке Фонда развития СМИ Посольства США в Украине